Esta es la historia clínica de Maria Alejandra:

Fecha de Nacimiento: 9 de Octubre de 2004
Edad: 4 años y 2 meses
Lugar: Cobija - Pando - Bolivia
Embarazo: Normal
Forma de parto: Cesárea por opción de la mamá
Peso al nacer: 3.100 gr.
Altura al nacer: 52 Cm.

Peso Actual 16 Kg.
Altura Actual 101 Cm.
Comenzó a caminar con 1 año y 8 meses – estuvo con problemas de equilibrio hasta aproximadamente los tres años, hoy en día corre y camina mas firme, pero se nota su dificultad para subir o bajar gradas siempre lo hace con apoyo (2º Hija; el primer hijo hoy tiene 11 años de edad y nunca tubo ningún tipo de problema serio.)


1º Problema (corazón)

Al nacer Maria Alejandra, el pediatra que estuvo en el parto Dr. Donad Villavicencio, detecto un “soplo” en el corazón bastante fuerte, nos recomendó que le realizáramos un ecocardiograma, este examen se lo realizo en la ciudad de Rio Branco – Brasil, pues en la ciudad que vivimos - Cobija (esta a 230km de la capital del estado del Acre - Brasil), no cuenta con este tipo de exámenes, ya que es una ciudad que tiene aproximadamente 30.000 habitantes y tiene muchas deficiencias en el área de salud; el resultado del examen dio que tenia estenosis aortica con gradiente > 60 mm hg. A los tres meses de edad (enero de 2005) se le practico una cirugía para solucionar este problema por parte del profesor dr. Miguel Barbero Marcial en el Hospital Samaritano de la Ciudad de Sao Paulo – Brasil, estuvo 8hr. En el quirófano y 24 hrs. En la UTI a los 6 días fue dada de baja, lo que se hizo según su informe: “…fue realizada una comisurotomia de la válvula aortica, esta válvula presentaba fusión de dos comisuras que fueron ampliamente abiertas. La tercera era solo un esbozo y por consiguiente no tenia sostén para abrirla. Quedo un orificio Amplio. El gradiente Pos Operatorio fue de 20mm hg (sistólico)………” por tanto, el resultado fue satisfactorio

no volvió a tener ninguna complicación del Corazón.

2º problema (otitis)

Cuando tenia un año y tres meses de edad (enero 2007) comenzó, a tener fiebres intermitentes de aproximadamente 38.5º se realizaron una serie de análisis clínicos en la ciudad de Cobija – Bolivia y no se pudo detectar , lo mismo se hizo en la ciudad de Rio Branco – Brasil y en Santa Cruz de la Sierra – Bolivia (a 1.800 km. de Cobija) los resultado no mostraban nada anormal y los medico no pudieron detectar el origen de la fiebre; este proceso demoro aproximadamente tres meses, tuvimos que llevarla otra vez a Sao Paulo y se les realizo aproximadamente 40 tipos de análisis clínico por orden del Doctor Edimar Atik (cardiólogo clínico que acompaño todo el proceso de la cirugía del corazón que realizo el dr. Barbero) estos análisis no revelaron ninguna anomalía por lo que el dr. Barbero sugirió ver al Dr. David Uip, medico infectologista, que hizo que la internáramos, para que se le realice una serie de tomografías en el momento que estuviera con fiebre (estuvo también acompañando el caso el dr. Douglas Menon por motivos de que como padres sentíamos que la fiebre se localizaba mas fuerte en la parte de atrás del oído derecho y buscamos un otorrinolaringólogo) el dr. Uip determino con las tomografías que tenía una otitis media y le receto CLAVULIN durante treinta días. El dr. Menon estuvo de acuerdo con el diagnostico y el tratamiento. Pero además pregunto si Maria Alejandra escuchaba por que en las tomografías del oído se miraba que los conductos auditivos externos de ambos oídos eran muy estrecho, respondimos que escuchaba. Nos sugirió que no le hagamos nada hasta cuando cumpla 5 años.

3º problema (Vitíligo)

Con 2 años y 9 meses detectamos una mancha blanca en la parte inferior de la barriga, cerca de su genital. El medico que la vio recomendó que la vea un dermatólogo, y tuvimos que viajar hasta Santa Cruz de la Sierra por que en nuestra ciudad no hay médicos con esta especialidad, el doctor determino que se trataba de vitíligo, como consecuencia nerviosa de todos los traumas que había sufrido, esta con tratamiento con: Avitil y Melatonina Plus (remedio cubano), se nota la mejoría pero muy lentamente, como pronostico el dermatólogo

4º Problema (conductos auditivos externos cerrados)

Hoy Maria Alejandra tiene 4 años y NO HABLA simplemente balbucea, desde que cumplió los 3 años comenzamos a tener preocupaciones serias y comenzamos a buscar ayuda profesional, creo que tuvimos un retraso en buscar soluciones, puesto que no desconfiábamos que tuviera problemas de audición ya que siempre que suena el teléfono corre para atenderlo, cuando comienza sus programas preferidos de televisión corre hacia el y comienza a bailar cuando esta tocando la música, pensamos que por la gran atención que recibía por parte nuestra y de sus abuelos, tíos y primos no hablaba y por lo que le facilitábamos las cosas, entregando le todo lo que pedía apuntando. Luego viajamos a Santa Cruz de la Sierra para que la pudiera ver un neurólogo pediatra, dr. Danton Melgar, queríamos saber si no tenia algún tipo retraso mental, nos dijo que estaba todo normal y que deberíamos buscar una fonoaudiloga para que trabaje con ella y no se retrase en su habla. Lamentablemente en Bolivia no existe ninguna facultad de fonoaudiologia, por lo tanto, el numero de profesionales en esta área es muy poco (todos los que están, se formaron en otros países) para poder conseguir que alguno venga a Cobija, la ciudad donde vivimos, que como se podrá imaginar, no hay ninguno. Posteriormente en el mes de abril del 2008 viajamos nuevamente a Santa Cruz para ver a la fonoaudiologa Susana García, para que la examine y nos de su opinión de lo que deberíamos hacer. Lo primero que comenzó fue realizando un examen de impedanciometria el resultado fue el siguiente: No se podía determinar porque algo esta obstruyendo y que debería primero visitar un pediatra

la foto del examen por favor ver en: http://picasaweb.google.com/michelbravoalencar

Visite un pediatra que la examino y vio que tenia los conductos auditivos muy estrechos y reconmendo que debería ver a un otorrinolaringólogo, sin embargo mando sacar rayos X cavun para ver si tenia algún otro problema adicional.
El rayos x por favor ver en: http://picasaweb.google.com/michelbravoalencar
Según me dijo que no había grandes problemas en lo que respecta a adenoides y amígdalas

Visite al Dr. Otorrinolaringólogo Alberto Pavisich que la examino y llego a la conclusión de: Hipoacusia Estenosis membranosa de los conductos auditivo externos, Oído medio también con problema y que en Bolivia no se podría hacer nada al respecto y debería ir a la Argentina y buscar al Dr. Vicente Diamante http://www.cic-diamante.com.ar/ en Buenos Aires Con mucho esfuerzo conseguimos que 21 de abril de abril Maria Alejandra fuera consultada por el Dr. Vicente Diamante en Buenos Aires Argentina. Su diagnostico fue el siguiente:
HIPOACUSIA HIPOPLASIA DE CONDUCTOS AUDITIVOS EXTERNOS
NO TENÍA TEJIDO TIMPANICO
EL OIDO MEDIO SE ENCONTRABA BIEN
QUE NO SE PODÍA HACER NADA HASTA LOS 5 AÑOS Y QUE A ESA EDAD SE DETERMINARÍA EL TIPO DE SOLUCIÓN QUE PODRÍA SER:
● UN IMPLANTE DE UN AUDÍFONO EN LA PARTE DE ATRÁS DEL OÍDO (BAHA) http://cochlear.es/Products/1759.asp
● O UNA CIRUGÍA PARA DESOBSTRUIR LOS CONDUCTOS.
ADICIONAL PIDIÓ UN EXAMEN DE AUDIOMETRÍA Y BERA X UMBRALES LOS RESULTADOS SE MUESTRAN A CONTINUACIÓN: AUDIOMETRIA y BERA

en: http://picasaweb.google.com/michelbravoalencar


Al retorno de Argentina , visite al Dr. Mario Aguilera, otorrinolaringólogo de la ciudad de Santa Cruz de la Sierra, http://galenored.com/maguilera/ me dio un diagnostico muy similar al de la argentina y me sugirió que si podia visitara tambien al Dr. Ricardo Bento. Jefe del departamento de otorrinolaringología de la Universidad de Sao Paulo, http://www.otorrinousp.org.br/ en junio de 2008 visite al mencionado doctor, el mandó realizar una tomografía (en el hospital Albert Eistein de esa misma ciudad) de alta resolución y algunas partes en 3D,
ver en: http://picasaweb.google.com/michelbravoalencar

El diagnostico fue el siguiente:
atresia bilateral de los conductos auditivos externos
dijo que una mal formación del hueso que esta en la parte inferior del conducto auditivo externo, ocasiono que este se estreche hasta cerrarse al final y que la solución era hacer cirugía, pero que no la podria realizar hasta que tenga unos 12 años de edad por que si la realizaba ahora se volveria a cerrar con seguridad y lo que recomendaba era el implante de BAHA .

Con mi esposa tomamos la decisión de realiza el implante de BAHA, pero solo después de conseguir un fonoaudilogo (a) que trabaje permanentemente con Maria Alejandra.

Gracias a Dios encontramos a Néstor Pardo, Fonoaudiologo Colombiano que radica en La Paz – Bolivia y nos visito un fin de semana en Cobija y en su opinión cree que la audiometría que le realizaron no refleja verdaderamente la perdida auditiva, puesto que este estudio se lo realizo en dos sesiones en un mismo día, el cree que la perdida auditiva es menor que la que refleja la audiometría y que se debería hacer otra, pero habría que prepárala primero .

Lo mas importante es que Gracias a gestiones de Nestor, hemos podido conseguir que una fonoaudiologa de Colombia, venga a Cobija por lo menos un año, Su nombre es Sandra Muñoz y comenzo a trabajar desde el 22 de agosto, los resultados hasta el momento son de una muy leve mejoria ya dice algunas palabras como agua o papá, pero no repite mucho. pero se nota bastante el avace en la identificación de palabras,

De todas formas Maria Alejandra Tambien comenzó a trabajar desde el lunes 7 de julio con una técnica en educación especial Ivone Quispe que vino de La Paz exclusivamente a ayudar en la educación y estimulación del habla.

Otro inconveniente que tiene Maria Alejandra es de comportamiento, tiene problema para mantener la atención, su conducta es desorganizada, sus movimientos son torpes, se desequilibra cuando corre, solo sube gradas agrarradose del pasa manos , problemas como llorar para conseguir las cosas, etc. Problemas que parecen de falta de educación por parte de nosotros los padres (no sabemos como llevar estos problemas) aunque por lo que investigamos, esto es típico en niños con hipoacusia, aparentemente este problema de comportamiento se llama FALTA DE INTEGRACION SENSORIAL y debería trabajar con un(a) Terapeuta ocupacional, profesional que no existe en nuestra ciudad. un articulo sobre este tema de la clinica Las Condes de chile describe, casi con exactitud lo que le pasa a Maria Alejandra http://www.clinicalascondes.cl/Area_Academica/Revista_Medica_Enero_2003/articulo_013.htm

Estos problemas nos hace dudar de que Maria Alejandra pueda aceptar tener un implante de BAHA, por su comportamiento creemos que se lo va a querer sacar y se pueda estar lastimando frecuentemente.

Quería tener la seguridad de que en realidad la cirugía de apertura de oído aun no se la podría hacer por eso me contacte y le envié los exámenes al doctor Antonio de la Cruz del House Ear Institute en los Ángeles California – USA http://www.houseearclinic.com/DeLa,Cruz_CV.htm Su diagnostico fue igual que de los otros médicos, pero me dijo de que no le realice el implante de BAHA, por que no es recomendable hacerlo cuando el paciente implantado no reside en una ciudad que este el especialista medico y los especialistas en mantenimiento del equipo. Y que en su opinión entre los 6 y 7 años ya se le podría hacer la cirugía de apertura de oído, y que los médicos visitados en Argentina y/o Brasil son los adecuados para hacer este tipo de cirugía. Además de hacerle la estimulación auditiva. Por que le preocupaba que ella no este hablando.

Una terapeuta Ocupacional de Rio Branco Acre Brasil, la evaluó (ver en este mismo blog) y junto con ella, la profesora y la fonoaudiologa, además de una fisioterapeuta no reuniremos en la segunda quincena de enero y se programará un trabajo coordinado en todas las áreas, para trabajar el próximo año. Ojala nos de mejores resultados.
Cobija, diciembre de 2008
Michel Bravo Alencar
Michel.bravo@hotmail.com
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